Ci sono importanti novità sul fascicolo sanitario elettronico, che non sembrano aver avuto la giusta rilevanza in fatto di diffusione mediatica: a partire dal 31 marzo prende il via l’ultimo passaggio operativo con l’obiettivo di arrivare a pieno regime entro fine giugno. Lo scopo dichiarato resta quello di superare le differenze tra i vari territori e l’utilizzo ancora limitato da parte dei cittadini di questo strumento informatico. Ci sono nuove regole che coinvolgono direttamente pazienti, medici, strutture sanitarie e professionisti privati.
Tra le modifiche apportate risalta quella che da adesso in poi includerà i pediatri di libera scelta tra i medici di riferimento nei calcoli degli indicatori, e la considerazione periodica delle fluttuazioni mensili dei dati regionali.
Entro fine mese tutte le strutture, sia pubbliche che private, devono adeguarsi a un formato standard per la trasmissione dei documenti sanitari. Dovranno farlo anche i poliambulatori e i centri medici privati, oltre a studi odontoiatrici e fisioterapici, laboratori di analisi e cliniche private. I referti dovranno essere caricati in tempi rapidi subito dopo la prestazione, così da garantire uniformità e rapidità. L’onere incomberà anche sui professionisti privati e sui soggetti non accreditati, che dovranno dotarsi di firma digitale e strumenti compatibili per l’invio dei dati nel sistema centralizzato.
Tra le principali novità operative c’è l’introduzione del cosiddetto “profilo sanitario sintetico” (Patient Summary): è la sintesi delle informazioni essenziali sullo stato di salute del singolo paziente, una specie di “carta d’identità sanitaria”. Il documento deve essere compilato e aggiornato dal medico di medicina generale di riferimento del cittadino, e in casi di emergenza potrà essere consultato anche in assenza di qualunque consenso esplicito, per consentire interventi tempestivi.
Per i professionisti sanitari, questo fascicolo consentirà l’accesso diretto alla storia clinica del paziente, per ridurre la duplicazione di esami e accelerare gli interventi, soprattutto nelle situazioni urgenti: la disponibilità immediata di informazioni sintetiche, come eventuali patologie croniche o allergie, può supportare decisioni cliniche rapide da eseguire sul paziente. Inoltre, da ora in poi tutta la documentazione clinica dovrà essere prodotta in un formato standard condiviso, firmata digitalmente e trasmessa ai portali regionali del FSE. Solo così sarà assicurata la vera interoperabilità dei dati tra i diversi sistemi.
Tutto bellissimo, ma qualche problema obiettivo può esistere, al di là della trattazione puramente medico-sanitaria. Vediamone alcuni:
- Cybercrime: La centralizzazione dei dati sanitari rende il sistema un bersaglio molto attraente per i pirati informatici e furti di identità, come già accaduto in precedenti attacchi ai sistemi sanitari regionali.
- Violazione della privacy: c’è un rischio palese di consultazione dei dati da parte di personale non autorizzato oppure per scopi non strettamente clinici. Emerge la necessità di un severo controllo interno e sulle necessarie modalità per assicurare la protezione della riservatezza di tutti noi.
- “Fascicoli silenti”: Molti cittadini non sono ancora consapevoli di dover dare il consenso, risultando in fascicoli pieni di dati ma inaccessibili ai medici (questi si chiamano, appunto, “fascicoli silenti”).
- Caricamento automatico dei dati: Già dal 2020 il caricamento dei dati è automatico, e per questa ragione si necessita un’azione esplicita di opposizione per tutti i dati anteriori al 19 maggio 2020.
- Accesso non agile: Ci sono obiettive difficoltà per gli anziani o per le persone con scarse competenze digitali nel gestire i propri consensi e oscurare dati sensibili. Questo gap limita di fatto l’effettiva parità di accesso che dovrebbe valere per tutti i cittadini.
- Disparità regionali: Ci saranno per forza di cose molte differenze nella qualità e quantità dei servizi tra le diverse Regioni (es. disponibilità dei documenti) a causa della non armonizzata situazione di partenza tra i territori.
- “Oscuramento”: le procedure per oscurare i propri dati sensibili sono ad oggi molto complesse, e non di facile gestione da parte del cittadino medio.
Il Garante per la Privacy ha già più volte evidenziato l’importanza di un controllo rigoroso per tutelare i pazienti, e ha già avviato da tempo diversi procedimenti nei confronti delle Regioni, al fine di assicurare almeno i principi base di tutela nei confronti dei cittadini. Incrociamo le dita.